매일 경제

【 앵커멘트 】

희귀질환을 갖고 태어난 사람들은 생존을 위해 정해진 음식을 먹어야 합니다.


이를 '특수의료용도식품'이라고 하는데 좁게 보면 희귀질환자부터 넓게는 장 질환자 등 일반식 섭취가 어려운 환자가 그 대상입니다.


그러나 값이 비싸고 물량이 많지 않아 환자들의 애로사항이 많습니다.


윤형섭 기자입니다.






【 기자 】

선천적 염색체 질환을 가진 12살 우주(가명)의 몸무게는 15kg.



발달 속도가 느려 4살 아이처럼 보입니다.




입 천장이 낮아 음식물을 잘 씹지 못하고 씹더라도 기도로 넘어갈 위험이 있어 특수식을 먹어야 합니다.




▶ 인터뷰 : 우주(가명) 보호자

- "아이 얼굴이 파랗게 변하면서 거품이 나오고 그래서 119도 부르고 아이를 거꾸로 세워서 털고…"



그런데 의료비 등을 감당해야 하는 환자들에게 특수식 가격은 만만치 않습니다.




우주의 경우 국내 제품을 사려면 연간 약 400만 원, 해외 제품의 경우 거의 1천만 원이 듭니다.




가격 부담 때문에 특수식 대신 식재료를 직접 갈아 만드는 것은 이제 일상입니다.




해당 질환은 정부 지원 대상이 아니기 때문에 경제적 지원을 받은 적은 한 번도 없습니다.




▶ 인터뷰 : 김진아 / 한국희귀난치성질환연합회 사무국장

- "특수식 구입비 지원은 한정된 28개의 질환에 대해서만 이루어지고 있고 (지원이 돼도) 충분한 양이 제공되지 않는 어려움이 있고요."



한국희귀난치성질환연합회에 따르면 국내 희귀질환은 약 2천여 개, 희귀질환자는 약 80만 명으로 추정됩니다.




이들 대다수는 특수식에 의존해 생활해야 하는데, 생산량과 종류 또한 제한적입니다.




이에 더불어민주당 김승남 의원실은 기업의 특수식 생산을 독려하기 위해 지난 2월 관련법 개정안을 대표 발의했습니다.




▶ 인터뷰(☎) : 김승남 / 더불어민주당 의원

- "희귀질환자들을 위한 특수식을 개발·생산하는 기업들에 대해서 (현재) 재정 지원이 없어요."



다만, 아직까지 특수식 생산을 의무화하는 강제 조항을 담고 있지는 못합니다.




상황이 이렇다 보니 국내 특수식 생산은 소수 기업의 사회적 책임에 기대고 있습니다.




매일유업과 남양유업의 특수분유, CJ제일제당이 제조하는 저단백밥과 대상웰라이프의 환자용 영양식이 국내 시장 대부분을 차지하고 있습니다.




이 외에는 정식품이나 한국메디칼푸드 등 중소·중견 기업이나 해외 수입 제품에 의존하고 있습니다.




매일경제TV 윤형섭입니다.
[ yhs931@mk.co.kr ]



[ 윤형섭 기자 / yhs931@mk.co.kr ]

[ 구민정 기자 / koo.minjung@mktv.co.kr ]
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